Mengalami Goldenhar Syndrom tidak mematahkan semangat Rayqal untuk berkembang seperti kanak-kanak lain. Ikuti perkongsian ibunya.
Goldenhar Syndrom sangat jarang berlaku iaitu 1 dari 3,500 hingga 25,000 bayi. Nama lain bagi sindrom ini ialah oculoauriculovertebral dysplasia.
Mohammad Rayqal Iskandar berumur 4 tahun. Goldenhar Syndrom membuatkan dirinya hanya boleh mendengar sebelah telinga sahaja iaitu pada sebelah kiri. Menurut ibunya, Puan Intan Suhaila, Rayqal hanya boleh mendengar pada sebelah kiri dan keupayaan mendengar sangat terhad di mana ada bunyi berdesing yang mengganggu.
MENDENGAR DENGAN SEBELAH TELINGA SAHAJA & BERDESING
“Rayqal boleh mendengar dengan telinga sebelah kiri sahaja. Bayangkan bila kita tutup telinga kita sebelah hanya sebelah sahaja yang boleh mendengar tetapi berdesing. Begitu juga jika dia mendengar bunyi kuat. Rayqal akan menutup telinganya. Tapi saya bersyukur, Alhamdulillah tumbesarannya normal seperti kanak-kanak yang lain,” kata Intan.
MASALAH PERTUTURAN KURANG JELAS
Rayqal anak yang bijak cuma mempunyai masalah pertuturan yang kurang jelas. Namun, apa yang dilakukan apabila orang sekeliling tidak faham apa yang dia tuturkan ini amat membantu. Dia akan membuat aksi supaya orang sekeliling memahaminya.
MEMPUNYAI DUA IBU JARI
Selain itu, anak kecil ini juga mengalami masalah pada wajahnya menjadi tidak seimbang atau senget apabila senyum dan menangis.
Pada usia 3 tahun Rayqal sudah bebas lampin dan pandai membuang air kecil dan besar di tandas. Cuma dia mempunyai masalah untuk membuka seluarnya sendiri kerana mempunyai dua ibu jari pada tangan kanan iaitu polydactyly atau thumb duplication.
“Rayqal ada 2 ibu jari (seperti artis hindustan Hrithik Roshan) dan doktor yang merawat tidak menyarankan untuk dibuang kerana jari tersebut mempunyai tulang,” kata Intan.
REDA DENGAN KELAHIRAN ANAK ISTIMEWA
Intan turut mengimbau kembali saat melahirkan Rayqal pada 16 Julai 2015 yang lalu. Semasa Rayqal lahir, agak terkejut juga menerima berita anak mengalami masalah. Maklumlah anak pertama.
“Saya percaya semua pasangan mahukan anak yang sempurna .Tapi nasib saya dan suami dapat anak istmewa . Dia lahir pada 37 minggu kehamilan melalui pembedahan caesarean kerana jantungnya lemah. Alhmdulilah senang nak mnjaga, Rayqal tidak banyak ragam.”
PERNAH USAHAKAN PEMBEDAHAN, TAPI JANTUNG BERLUBANG
Semasa masih bayi, pembedahan untuk telinganya pernah dicadang memandangkan tulang masih lembut. Cuma yang menghalang ialah masalahnya dalam jantungnya di mana ada 3 lubang kecil.
Doktor tidak menggalakkan sebarang pembedahan kerana bimbang akan memberika efek kepada jantung Rayqal. Ini menyebabkan Rayqal perlu dirujuk kepada pakar jantung selama 3 tahun. Namun pemeriksaan yang terakhir semasa anak kecil itu berusia 3 tahun menunjukkan lubang-lubang tersebut tertutup.
“Mengenai cuping telinga, doktor menasihatkan agar tunggu Rayqal besar sebab takut buat dari sekarang, nanti bila membesar cuping telinganya akan menjadi kecil. Kami masih membawa Rayqal membuat rujukan kepada pakar kanak-kanak untuk memantau perkembangannya,”kata Intan.
PERKEMBANGAN NORMAL & TIDAK BOLEH BUAT KAD OKU
Pada masa kini, doktor pakar mengatakan perkembangan normal. Malah permohonan untuk membuat kad Orang Kurang Upaya juga ditolak dan pihak kebajikan mengatakan Rayqal boleh bersekolah seperti biasa.
MATA-MATA YANG MEMANDANG
Apa yang mencabar buat ibu ini ialah menghadapi mata-mata yang memandang. “Cabarannya adalah apabila orang memandang Rayqal dengan pandangan pelik. Saya sedih dia ada yang membuat pelbagai andaian kenapa dia dilahirkan begitu.
Sedih dan air mata mengalir tiap kali merenung Rayqal, Intan terfikir bagaimana nanti dia nak menjawab pertanyaan Rayqal nanti apabila kawan-kawan sekolahnya bertanyakan perihal telinganya. Kini, Rayqal sudah pandai memberitahu bahawa telinganya sakit dengan memegang bahagian telinga sebelah kanan.
“Tapi saya tahu saya perlu kuat untuk Rayqal. Setiap kali ada mata-mata yang memandang, setiap kali saya sedih dan memikirkan masa depan Rayqal. Harapan saya, anak sulung saya ini boleh berdikari dan kuat menempuhi hidup di bumi Allah ini. Mungkin suatu hari nanti dia akan faham yang dia anak yang sangat istimewa di mata kami di dunia & akhirat.